«Մայրության ճանապարհը. Խնամելով աուտիզմ ունեցող զավակին»
Ներկայացնում ենք աուտիզմ ունեցող երեխայի մոր անանուն իրական հուզիչ պատմությունը՝ առաջին դեմքով։
«Երբ առաջին անգամ լսեցի հաստատված ախտորոշման մասին, շփոթված էի և չէի հավատում: Կարճ ժամանակով ժխտում էի այն, բայց դա երկար չտևեց: Շուտով շոկն ու անորոշությունն ի հայտ եկան, երբ փորձում էի հասկանալ, թե այն ինչ է նշանակում: Այնուհետև սկսվեցին մտահոգությունները և հարցերը՝ ինչ ազդեցություն կունենա դա իմ կյանքի վրա և ինչ քայլեր պետք է ձեռնարկեմ հաջորդիվ: Սակայն ես բավական արագ ընդունեցի ախտորոշումը և կենտրոնացա լուծումներ գտնելու վրա: Ժամանակի ընթացքում, երբ ավելի շատ բան սովորեցի և աջակցություն գտա, սկսեցի զգալ, որ ավելի շատ վերահսկողություն ունեմ իրավիճակի վրա և կարող եմ առաջ շարժվել:
Ի սկզբանե, իմ երեխայի աուտիզմի հետ հաշտվելու ամենադժվար մասը ամենալուրջ իրողությունը չէր: Ես անմիջապես չէի մտածում այն մասին, թե ինչպես նա կշարունակի ապրել այս աշխարհում առանց ինձ: Փոխարենը, իմ միտքը զբաղված էր փոքր, անկարևոր թվացող բաներով, որոնք այդ պահին ինձ համար նշանակալի էին: Ես մտածում էի այն մասին, որ նա երբեք չի գնա ավարտական պարահանդեսի, չի պարի իր առաջին ու վերջին դպրոցական պարը, չի կարողանա գնդակ խաղալ մյուս երեխաների պես կամ ունենալ լավագույն ընկեր, ով կկիսի իր հետաքրքրությունները: Նա եզակի էր՝ նման չէր ոչ մեկին:
Ապա իմ մտքերը տեղափոխվեցին ավելի մեծ հարցերի շուրջ: Ես սկսեցի մտածել այն մասին, որ նա գուցե երբեք չամուսնանա, երբեք հայր չդառնա: Ես մտահոգվում էի, որ նա կարող է զրկվել այն ավանդական կյանքի փուլերից ու ուրախություններից, որոնք շատ մարդիկ վայելում են: Բայց ժամանակի ընթացքում հասկացա, որ այս մտահոգությունները հիմնված էին հասարակության սպասելիքների վրա, այլ ոչ թե նրա իրական երջանկության: Ես հասկացա, որ երջանկությունը չի սահմանափակվում այս ավանդական փուլերով. նա կարող է գտնել իր ուրախությունը՝ իր ձևով, իր պայմաններով:
Երբ ավելի խորն ուսումնասիրեցի ախտորոշումը, դրա իրական իմաստը և իմ ամենամեծ անհանգստությունը դարձավ շատ ավելի խորքային: Ամենադժվար բանը դարձավ անորոշությունը՝ ես չգիտեմ, թե ինչ է սպասվում նրան ապագայում: Ես վախենում եմ այն մտքից, թե ինչ է լինելու, երբ ես այլևս նրա կողքին չլինեմ, ինչպես նա կկարողանա կողմնորոշվել կյանքում առանց իմ աջակցության ու պաշտպանության: Եվ այսօր էլ դա շարունակում է մնալ ամենադժվար կետը ինձ համար:
Երբեմն ամենաուժեղ հույզերն առաջանում են այն պահին, երբ տեսնում եմ, թե որքան մեծ է տարբերությունը իմ երեխայի և նրա հասակակիցների միջև: Ես տեսնում եմ, թե որքան է նա պայքարում իր մտքերը փոխանցելու համար, ինչպես երբեմն չեն հասկանում նրան, և ինչպես է նա իմ աջակցության կարիքը զգում՝ կյանքի տարբեր իրավիճակներում կողմնորոշվելու համար:
Ամենածանր բանն այն է, որ ժամանակի ընթացքում նա ինքն էլ սկսում է գիտակցել այդ տարբերությունները: Տարիների ընթացքում նա դա ավելի խորն է զգում՝ գիտակցելով, որ նա ուրիշ է, որ նա եզակի է: Ինչքան էլ նրան ասեմ՝ «Դու յուրահատուկ ես, դու հիանալի ես հենց այնպիսին, ինչպիսին կաս», երբեմն տեսնում եմ, որ այդ խոսքերը միշտ չէ, որ հանգստացնում են բերում: Փոխարենը, լինում են պահեր, երբ նա ուղղակի փակվում է իր մեջ, դիտում աշխարհը դրսից՝ չիմանալով, թե ինչպես պետք է ներգրավվի:
Լինում են պահեր, երբ նա ուզում է շփվել, կապ հաստատել, բայց իր սոցիալական դժվարությունները խանգարում են: Եվ սա ինձ համար ամենաբարդ բանն է․ Ոչ միայն տեսնել, թե ինչպես է նա պայքարում, այլ նաև մշտապես զգալ, որ ինչ որ բան բավարար չափով չեմ արել: Ինչքան էլ ջանքեր գործադրեմ, միշտ հարց եմ տալիս՝ արդյո՞ք ես կարող էի ավելին անել, արդյո՞ք կարող էի ավելի լավ անել: Իմ ամենամեծ պայքարը կայանում է նրանում, որ փորձեմ ապահովել նրա համար ամեն բան, ինչ անհրաժեշտ է երջանիկ լինելու համար, բայց միշտ տարակուսելով՝ արդյո՞ք իսկապես հաջողում եմ:
Իմ և իմ երեխայի միջև հարաբերությունները երբեք չեն փոխվել, քանի որ ինձ համար նա միշտ նույնն է եղել՝ այն երեխան, ում անսահման սիրում եմ, ով զբաղեցնում է հատուկ տեղ իմ սրտում և ում ես ամբողջությամբ նվիրում եմ իմ ուշադրությունը: Սակայն միակ բանը, որ փոխվեց նրա ախտորոշումից հետո, դա իմ ըմբռնումն էր նրա մասին և, մեծ հաշվով, իմ վերաբերմունքը ծնողության հանդեպ:
Մինչ ախտորոշումը ես շատ անպատասխան հարցեր ունեի: Ես հաճախ մտածում էի, թե ինչու է նա տարբեր կերպ արձագանքում իրավիճակներին, ինչու է դժվարանում այն բաներում, որոնք մյուս երեխաների համար հեշտ են, ինչու է նրա աշխարհընկալումը այնքան յուրահատուկ: Բայց ախտորոշումից հետո ես վերջապես ստացա պատասխանները:
Ես դադարեցի նրան տեսնել որպես նեյրոտիպիկ երեխաների հետ համեմատության օբյեկտ, դադարեցի համեմատել նրան փոքր եղբոր հետ անգամ, պարզապես սկսեցի նրան տեսնել որպես անհատ՝ իր սեփական մտածողության, զգացմունքների և աշխարհը հասկանալու յուրահատուկ ձևով:
Այս գիտակցումը ինձ տվեց անհավատալի համբերություն՝ ոչ միայն սովորական իմաստով, այլ նաև խորը, գիտակցված ջանք՝ նրան իսկապես հասկանալու համար: Ես այլևս չէի ակնկալում, որ նա հարմարվի աշխարհի չափանիշներին, այլ փորձում էի նայել աշխարհին նրա աչքերով:
Իմ արձագանքները նրա վարքագծին փոխվեցին. ես այլևս դրանք չէի գնահատում սովորական չափանիշներով, այլ փորձում էի հասնել նրան այնտեղ, որտեղ նա է՝ իր պայմաններով: Վերջիվերջո, իմ սերն իր նկատմամբ երբեք չի փոխվել, բայց իմ գիտակցությունը, ըմբռնումը և նրա նկատմամբ աջակցելու մոտեցումն անսպասելի ձևերով զարգացան: Եվ շատ առումներով, դա մեր կապն էլ ավելի ամրապնդեց»:
